Điều trị bệnh Hemophilia chuẩn theo Bộ Y tế là điều trị dự phòng suốt đời để không bị xuất huyết. Ảnh: Việt Hùng.

Hàng năm, Bảo hiểm xã hội Việt Nam công bố danh sách những người được quỹ này chi trả số tiền viện phí lên đến hàng tỷ đồng. Nhiều bệnh nhân trong danh sách này mắc căn bệnh di truyền Hemophilia với chi phí điều trị đắt đỏ.

Hemophilia không chỉ được biết đến với tên gọi là căn bệnh “hoàng gia”, chứng bệnh này khiến người bệnh phải điều trị suốt đời với số tiền lên đến “vô cùng”.

Những người được bảo hiểm thanh toán tiền tỷ

Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu di truyền do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc IX. Bệnh này thường gặp ở nam giới và gây ra xuất huyết tại các vị trí như khớp hoặc cơ. Trường hợp nặng, Hemophilia có thể xuất huyết não, thậm chí tử vong.

Bệnh Hemophilia không có thuốc điều trị triệt để. Hầu như người bệnh phải điều trị dự phòng đến suốt cuộc đời. Số tiền chi trả cho việc điều trị cũng cao ngất ngưỡng.

Hồi tháng 4/2021, Bảo hiểm y tế đã chi trả gần 38 tỷ đồng cho anh Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi, quê ở Vĩnh Long) được chẩn đoán mắc Hemophilia thể nặng, nồng độ yếu tố VIII dưới 1%, được điều trị tại Bệnh viện Chợ Rẫy.

Bị tai nạn năm 16 tuổi nhưng không điều trị sớm, anh Nghiêm phải sống chung với những vết thương rỉ máu suốt tuổi thơ.

Trong giai đoạn 2014-2021, bệnh nhân trải qua 26 cuộc phẫu thuật, hơn 10 lần nhiễm khuẩn huyết đe dọa tính mạng với tổng chi phí là 40,8 tỷ đồng. Trong đó, anh được Bảo hiểm xã hội TP.HCM thanh toán 38,3 tỷ đồng.

“Trong thời gian dài nằm viện, tôi chỉ biết số tiền điều trị lên đến tiền tỷ nhưng không ngờ con số lại lớn đến như thế. Tôi thật sự rất sốc, con số quá khủng khiếp”, anh Nghiêm chia sẻ với Zing vào ngày xuất viện.

Anh Nghiêm cũng cảm thấy sốc với tổng chi phí điều trị của mình. Ảnh: D.Huệ.

Trước đó, năm 2020, bảo hiểm y tế đã chi trả số tiền khám, chữa bệnh lên tới 9,4 tỷ đồng cho anh Danh Văn (30 tuổi, sống ở tỉnh Kiên Giang) bị gãy chân và được nhập viện điều trị với chẩn đoán mắc bệnh Hemophilia do thiếu yếu tố VIII.

Lúc đầu, quỹ bảo hiểm y tế chi trả 80% chi phí điều trị là 7,9 tỷ đồng, bệnh nhân cùng chi trả 20%, tương đương trên 1,5 tỷ đồng.

Tuy nhiên, sau khi thẩm định về quy định của người tham gia bảo hiểm y tế, bệnh nhân được Bảo hiểm xã hội tỉnh Kiên Giang chi trả thêm 20%, là 1,5 tỷ đồng.

Điều trị suốt đời, không có chi phí cuối cùng

Theo TS.BS Nguyễn Minh Tuấn, Trưởng khoa Sốt xuất huyết – Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), hiện nay, tại một số quốc gia trên thế giới, bệnh Hemophilia A (do thiếu hụt yếu tố VIII) và Hemophilia B (do thiếu hụt yếu tố IX) có thể chữa khỏi nhờ việc ghép gene. Tuy nhiên, phương pháp điều trị này rất tốn kém và chỉ được thực hiện ở các trung tâm y tế lớn trên thế giới.

Tại Việt Nam, việc điều trị Hemophilia chuẩn theo Bộ Y tế là điều trị dự phòng suốt đời để không bị xuất huyết. Đồng thời, người bệnh được thay thế bổ sung các yếu tố có khả năng bù đắp chức năng đông máu như yếu tố đông máu cô đặc hoặc yếu tố không phải từ đông máu nhưng có thể hỗ trợ quá trình này.

Từ đó, người bệnh được hồi phục và có cuộc sống bình thường mà không bị biến chứng chảy máu.

“Mỗi bệnh nhân ở từng độ tuổi, cân nặng và tình trạng bệnh sẽ có mức chi phí khác nhau. Ví dụ, với trẻ 12 tháng tuổi, nặng 10 kg mắc Hemophilia A thể nặng, có yếu tố đông máu dưới 1%, cần tiêm yếu tố đông máu khoảng 3 lần/tuần, mỗi lần tiêm tốn khoảng 3,9 triệu đồng”, bác sĩ Tuấn cho biết.

Chi phí trên ngày càng gia tăng khi cân nặng của người bệnh tăng và việc tiêm yếu tố đông máu phải diễn ra đều đặn mỗi tuần của năm cho đến cuối đời.

Chưa kể, trong quá trình sinh hoạt, nếu bệnh nhân không may gặp các biến cố khác dẫn đến xuất huyết nặng, việc điều trị dự phòng trước phẫu thuật càng tốn kém hơn.

Nhưng trên thực tế, không phải bệnh nhân nào cũng chấp nhận phương pháp điều trị dự phòng này.

Nhiều người chỉ điều trị bệnh khi có xuất huyết là chính hoặc điều trị dự phòng trước phẫu thuật đối với người được dự đoán mắc Hemophilia từ trước hoặc người mắc bệnh này gặp biến chứng nặng (như xuất huyết não).

“Vẫn có trường hợp người mắc bệnh Hemophilia có cuộc sống khá giả và đủ điều kiện trang trải chi phí lâu dài. Nhưng đáng tiếc là đa số người mắc Hemophilia mà tôi từng tiếp nhận đều có kinh tế ở mức trung bình, thậm chí khó khăn”, bác sĩ Tuấn chia sẻ với Zing.

Việc điều trị dự phòng này không chỉ tạo ra gánh nặng chi phí cho gia đình mà còn cả ngành y tế.

Bác sĩ Tuấn thông tin hướng dẫn điều trị bệnh Hemophilia của Bộ Y tế đã được ban hành nhưng tùy theo mỗi bệnh viện và trung tâm y tế với nguồn lực sẵn có cũng như chế độ bảo hiểm y tế, hướng dẫn có thể được thay đổi cho phù hợp.

Nguồn: https://zingnews.vn